Welt-Zerebralparese-Tag: Alles Wissenswerte
Der Welt-Zerebralparese-Tag findet jedes Jahr am 6. Oktober statt. Die Ziele dieses Tages waren in den letzten 3 Jahren die folgenden:
- 2020: “Eine bessere Zukunft”: In Anbetracht der Schwierigkeiten der COVID-19-Pandemie wiesen die Organisatoren darauf hin, dass Familien große wirtschaftliche Probleme bei der Bewältigung der Behandlungen von Patient/innen mit Zerebralparese haben.
- 2021: “168 Stunden”: Diese Zahl bezieht sich auf die Stunden pro Woche, in denen ein/e Patient/in besondere Betreuung benötigt, um seine/ihre täglichen Aktivitäten ausführen zu können.
- 2022: “Ich entscheide”: Der Slogan des letzten Jahres konzentrierte sich auf die Rechte von Patient/innen, die trotz ihrer Krankheit über ihr Leben, ihre Behandlung und Pflege entscheiden können müssen.
Was ist Zerebralparese?
Der Welt-Zerebralparese-Tag erinnert uns daran, dass wir es nicht mit einer einzigen Krankheit zu tun haben. Vielmehr umfasst dieser Begriff verschiedene Störungen, die komplexe neuronale Funktionen beeinträchtigen.
Das Problem liegt immer im motorischen Kortex des Gehirns. Das ist die Region, die die Muskeln steuert. Daraus resultiert eine Lähmung, eine Unfähigkeit, bestimmte Regionen der Anatomie zu mobilisieren.
Die Zerebralparese kann sich in verschiedenen Formen und Ausprägungen manifestieren:
- Ataxie: Das Hauptproblem dieser Patient/innen ist das Gleichgewicht und eine gestörte Koordination der Bewegungsabläufe.
- Spastik: Bei dieser Variante ist der Muskeltonus erhöht, so dass die Muskeln starr werden und die Bewegungen des/der Patient/in einschränken.
- Dyskinetisch: Bei dieser Form liegt der Schwerpunkt auf den oberen und unteren Gliedmaßen, der Rumpf ist fast nicht betroffen.
- Gemischte Form: Das sind Patient/innen, bei denen eine Kombination aus einigen der oben genannten Symptome vorliegt. Darüber hinaus erfüllen sie nicht alle Kriterien für eine ataktische, spastische oder dyskinetische Form der Zerebralparese.
Ursachen
Die Ursachen der Zerebralparese gehen in der Regel auf die Zeit der Schwangerschaft oder des Säuglingsalters zurück. Fast immer liegt eine infantile Zerebralparese vor, da sie meist früh einsetzt.
Kinder, die in den ersten Lebensjahren an Meningitis oder Enzephalitis leiden, sind besonders gefährdet. Diese Infektionen können die Großhirnrinde dauerhaft schädigen und Folgeerscheinungen in Form von Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen verursachen.
Des Weiteren können auch Verletzungen oder traumatische Hirnverletzungen für diese Erkrankung verantwortlich sein. Ein Autounfall, ein unglücklicher Sturz oder die Misshandlung von Kindern sind weitere Risikofaktoren.
Schließlich müssen wir noch Störungen der Blutversorgung erwähnen. Wenn das Gehirn über einen längeren Zeitraum nicht ausreichend mit Blut versorgt wird, sterben die Neuronen ab und regenerieren sich nicht. Dies ist der Fall bei zerebrovaskulären Insuffizienzen (CVI) oder angeborenen Herzpathologien.
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Diagnose und Behandlung
Die Diagnose beginnt mit einem Verdacht. Wenn du feststellst, dass sich ein Kind nicht so entwickelt, wie es sollte, und nicht den Parametern seines Alters entspricht, kann eine Konsultation erfolgen.
Wenn es eine Vorgeschichte einer Gehirninfektion, eines Schlaganfalls oder ein Problem während der Schwangerschaft gibt, hat der/die Kinderarzt/ärztin mehr Anhaltspunkte, um die Diagnose zu stellen. Manchmal liefern Labortests oder genetische Untersuchungen endgültige Informationen. In anderen Fällen werden nur Muskeltonus- und Reflextests durchgeführt.
Eines der Ziele des Welt-Zerebralparese-Tages ist es, die Merkmale der Krankheit bekannt zu machen, um den Verdacht zu erleichtern. Je früher sie erkannt wird, desto besser ist die Versorgung.
Du solltest wissen, dass es keine Heilung oder vollständige Behandlung gibt. Daher besteht das Ziel der Behandlung darin, das Wohlbefinden und die beste Lebensqualität für die Patient/innen zu gewährleisten.
Der Ansatz umfasst verschiedene Fachrichtungen, von Physiotherapeut/innen bis zu Ergotherapeut/innen, von Zahnärzt/innen bis zu Psycholog/innen. Es ist keine einfache Aufgabe. Die Beteiligung von Familienmitgliedern und Pflegekräften ist ebenfalls unerlässlich.
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Patient/innenrechte am Welt-Zerebralparese-Tag
Man schätzt, dass 2 von 1.000 Lebendgeborenen an einer Zerebralparese leiden. In einem Land wie Spanien beläuft sich die Zahl der Patient/innen daher derzeit auf 120.000.
Die Hälfte von ihnen haben eine geistige Behinderung und und 25 % leiden an Epilepsie. In diesem Kontext werden die Rechte der Betroffenen oft verletzt, da man zu der Annahme neigt, dass andere für sie entscheiden sollten.
Das Motto des Welt-Zerebralparese-Tages 2022, “Ich entscheide”, zielt darauf ab, diese Realität zu ändern. Patient/innen sind Rechtssubjekte und müssen Zugang zu den Entscheidungsprozessen haben, die sie betreffen.
Die Diskriminierung, der sie ausgesetzt sind, wurde in einer von der Spanischen Vereinigung für Zerebralparese (ASPACE) durchgeführten Umfrage deutlich. Dabei stellte sich heraus, dass sich mehr als 75 % der Betroffenen diskriminiert fühlen. Gleichzeitig räumt fast die Hälfte der Patient/innen ein, dass sie nicht genau wissen, welche Rechte ihnen zustehen. Infolgedessen können sie ihre Rechte nur begrenzt geltend machen.
Welt-Zerebralparese-Tag: Welchen Beitrag kann jede/r leisten?
Die Rechte von Minderheiten liegen nicht in der alleinigen Verantwortung dieser Gruppen. Vielmehr ist es die Gesellschaft als Ganzes, die Schutzmechanismen schaffen muss.
Am Welt-Zerebralparese-Tag kannst du über deine sozialen Netzwerke teilnehmen, um die Sichtbarkeit zu erhöhen. Du kannst auch einen Hinweis zu diesem Thema mit deinen Freunden oder Kolleg/innen teilen.
Organisationen in jedem Land bieten die Möglichkeit, Geld zu spenden oder sich ehrenamtlich zu engagieren. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, sich zu beteiligen und jede Tat zählt, auch wenn sie noch so klein erscheint.
Alle zitierten Quellen wurden von unserem Team gründlich geprüft, um deren Qualität, Verlässlichkeit, Aktualität und Gültigkeit zu gewährleisten. Die Bibliographie dieses Artikels wurde als zuverlässig und akademisch oder wissenschaftlich präzise angesehen.
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